Mój plan dnia i tygodnia

Śpię raczej źle i zawsze ktoś nade mną czuwa. Potrafię obudzić się w środku nocy np. między 1 a 2 i nie spać przez 2-3 godziny. Potem obudzę się znowu o 5-6 nad ranem i nie mogę już zasnąć. Jak się obudzę, to zwykle mam napady padaczkowe, więc wczesnym ranem muszę dostać lekarstwa, które poprzedniej nocy zawsze przygotowują dla mnie rodzice.

Po pierwszym śniadaniu jestem przebierana z piżamy w strój dzienny, czego nie cierpię, bo barki mam spastyczne i ruszanie ramionami jest dla mnie bardzo bolesne. I zaczynają się moje zajęcia.

W poniedziałki jest ze mną Patricia, która przez kilka godzin robi ze mną ćwiczenia fizjoterapeutyczne, manualne, wkłada mnie do pionizatorka i do specjalistycznego krzesełka. Do tego dużo mi śpiewa, co bardzo lubię. We wtorki mama zabiera mnie na dwie godziny do grupy, gdzie z innymi dziećmi ćwiczymy ramiona, ręce, brzuchy i głowę, a do tego zawsze czymś się bawimy (pianką do golenia, masą z soli, galaretką bądź lepimy z pomocą dorosłych ciasteczka dla rodziców). Po południu ćwiczy ze mną nasza wspaniała fizjoterapeutka Ania. Ona zajmuje się mną niemalże w każdy dzień. W środę z kolei jeździmy do PACE Centre na terapię metodą Peto. Kiedyś chodziłyśmy w ten dzień na basen, ale niestety ten z ciepłą wodą nam zamknęli. Mama jednak znalazła inny, gdzie będziemy chodzić w soboty. W czwartek znowu ćwiczy ze mną Ania, potem przychodzi Patricia. Mama bawi się ze mną, ćwicząc mój wzrok i ręce.

Plan powyższy skreśliłam, bo nieco się zmienił. Od jesieni 2013 roku zaczęłam dwa razy chodzić do przedszkola zintegrowanego na 2,5 godzinki dziennie. Super! Zawsze opiekuje się mną jedna pani,w grupie 6-osobowej mam samych chłopaków ;), dużo śpiewamy, robimy stymulacje wzrokowe i spotykamy się z dziećmi z klasy obok.

I tak: w poniedziałki jeżdżę do przedszkola, potem ćwiczę z moją fizjoterapeutką. We wtorki jestem w domu i ćwiczę na miejscu. W środy znowu przedszkole a później ćwiczenia w domu. W czwartki stymulacje różnorakie z mamą i potem ćwiczenia.

W piątki zawsze jeździmy do centrum rehabilitacyjnego Footsteps. Tam mam zajęcia z jeszcze inną Anią, neurologopedką, która jest po prostu wspaniała. Ania nauczyła mnie lepiej ssać z butelki i pracuje ze mną, żebym mogła zacząć jeść z łyżeczki. Zdarza się, że w ten sam dzień mam też zajęcia z fizjoterapii z Gosią w tym samym ośrodku.

Oprócz tego mam sporo wizyt domowych. Przychodzi specjalistka od stymulacji wzroku, terapeutka zajęciowa, pani, która uczy mnie, jak używać oprogramowania do komunikacji. Odwiedzają nas różne osoby, a mama czuwa nad moim napiętym grafikiem.

isabel w pionizatorku

W pionizatorku, obok kuzyneczka Zuzia

Wieczorem jestem kąpana. Mama zmaga się z tym, żeby umyć mi zęby, czego nienawidzę. Przy głośnych protestach zakładam piżamę, jem kolację z lekarstwami, jeszcze trochę fikam i potem idę do łóżka. Lubię, jak mama opowiada mi bajkę na dobranoc. Zawsze wymyśla inną. Kiedy śpię, rodzice przygotowują wszystko dla mnie na następny dzień: lekarstwa, jedzenie, ubrania, etc etc.

Kiedy przechodzę kurację aminokwasami, rodzice muszą pamiętać, żeby podawać mi preparat cztery razy dziennie. Zawsze przed jedzeniem. Muszą też uważać na to, co mi serwują. Mam alergię na mleko krowie i kozie, a moje mleko sojowe wzbogacone o witaminy dostać można tylko w jednym supermarkecie w mieście (niestety nie blisko nas :(

Ponieważ bardzo źle widzę, każdy, kto się mną zajmuje, musi mnie ostrzec, co będzie się ze mną działo. Inaczej jestem niespokojna i nierzadko reaguję napadem padaczki.

Skomentuj

Wprowadź swoje dane lub kliknij jedną z tych ikon, aby się zalogować:

Logo WordPress.com

Komentujesz korzystając z konta WordPress.com. Log Out / Zmień )

Zdjęcie z Twittera

Komentujesz korzystając z konta Twitter. Log Out / Zmień )

Facebook photo

Komentujesz korzystając z konta Facebook. Log Out / Zmień )

Google+ photo

Komentujesz korzystając z konta Google+. Log Out / Zmień )

Connecting to %s